“因为擅自停药，不坚持长期规范治疗而被推进ICU的系统性红斑狼疮案例屡见不鲜。我们一直和患者及家属强调，目前系统性红斑狼疮尚无治愈的方法，一定要谨遵医嘱、规范服药、定期复查，这对于提高患者生存率和生活质量都十分重要。”看着病床上刚从ICU脱险，满脸虚弱的小敏（化名），西安医院风湿免疫科主任何岚教授惋惜地感慨。
西安医院风湿免疫科主任何岚教授
4年前，26岁的小敏被确诊为系统性红斑狼疮，由于起病较急，小敏在确诊初期使用了大量的激素冲击治疗，病情才得以平稳。但长期大剂量使用激素治疗的方式使得原本美丽苗条的小敏变得肥胖，同时还出现了高血压、高血糖等副反应。出于对美的追求，小敏在专科医生的综合评估下，开始使用生物制剂贝利尤单抗的注射治疗且受益明显，但出于经济原因，小敏被迫中断了生物制剂的治疗，并在没有与专科医生沟通的情况下，私自减少了激素用量。没过多久，下肢浮肿和不明原因的持续发烧再次袭击了小敏，而这次的复发要比刚确诊时更加来势凶猛。
系统性红斑狼疮谨记长期规范治疗
在我国，还有超过百万的患者和小敏一样正遭受着系统性红斑狼疮（SLE）的折磨。系统性红斑狼疮是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，以多脏器多系统受累为主要特点，好发于15-45岁的育龄期女性。数据显示，近2/3的患者在7年随访过程中发生至少1次的疾病活动期，50%的患者发病5年内发生永久性器官损害，面对反复复发以及器官受累加重的疾病特点，狼疮患者应坚持长期规范治疗，减少疾病危害。
何岚教授介绍：“不少系统性红斑狼疮患者存在不遵医嘱，擅自减药、停药的问题，比如有的患者担心使用激素便无法妊娠、激素对自己外貌伤害太大及激素的各种副作用等，这部分患者忽视了擅自减停药物可能导致的疾病复发、器官损害等严重后果。实际上，目前临床用于治疗狼疮的新选择越来越多，例如生物制剂贝利尤单抗联合常规治疗，就可以帮助患者实现长期疾病稳定、减少激素用量、减少复发和器官保护的目的。”
何岚教授强调：“控制系统性红斑狼疮的病情进展，需要依据每个患者的特殊性，制定长期规范的管理方案，随着创新药物的上市，医生制定的方案也更加符合患者的治疗需求。因此，患者要给予医生信任，若想变更治疗方式，一定要与自己的专科医生沟通，千万不要擅自停药、减药，这样才能稳定地控制住疾病。”
靶向生物制剂进医保助力狼疮患者长期规范治疗
提高患者对治疗方案的依从性，在澄清患者对治疗误区的同时，减轻患者治疗负担同样必不可少。受益于国家医保目录动态调整鼓励创新药物的思路，年12月，全球首个且唯一用于治疗系统性红斑狼疮的生物制剂贝利尤单抗成功列名年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》。贝利尤单抗在上市第二年内即被纳入医保，治疗费用大幅降低，这将显著提高中国系统性红斑狼疮患者对这一创新生物制剂的可及性和可负担性，并帮助患者更好地实现疾病的长期规范管理。
何岚教授介绍：“系统性红斑狼疮的治疗是一个持久战，我们希望在有效控制患者病情的同时，将激素和免疫抑制剂等药物的副作用伤害降到最低。此次贝利尤单抗被纳入医保，是国家让创新医疗成果尽早惠及百姓，
