系统性红斑狼疮被称为“不死的癌症”，因为这种疾病虽然不像癌症直接导致死亡，但极难根治，病患常常一辈子都遭受疾病折磨，病情迁延反复，严重者可引起多系统和脏器损害，最终危及生命。既往人们谈“狼”色变，认为它是不治之症，但是在医学飞速发展的今天，系统性红斑狼疮真的这么可怕吗？其实不然！对于红斑狼疮的恐惧，多源于人们对疾病的不了解，目前系统性红斑狼疮并非不治之症，医院进行规范治疗，病情可以临床缓解，患者的日常工作、生活不受影响，绝大多数患者预期寿命与正常人差不多，只有少部分治疗不及时、不规范或是合并严重感染等并发症时才有较高风险。因此患者正确认识疾病，定期复诊，做好自我健康管理是抗“狼”成功的关键。
一、什么是系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。本病发病年龄多在青壮年，并且女性远远多于男性，男女之比为1：7~10，育龄妇女占病人的大多数。顾名思义，自身免疫性疾病就是机体的免疫系统发生了问题。机体免疫系统的存在主要是专门产生一些细胞或者抗体来对抗侵犯我们身体的细菌或病毒，防止机体受到以上这些微生物感染。人体的免疫系统出现差错后，机体正常的免疫耐受性受损，会产生针对机体正常细胞的抗体，导致对自身组织产生免疫反应而出现组织损害。换言之，就是应该护卫我们机体的这些“士兵”狂化，变为主动攻击我们自身器官和系统的“杀手”，即针对自身组织的抗体。这些抗体与相应的抗原结合后，会产生免疫复合物，因为这些自身抗体随着血液可以到达身体各个部位，所以产生的复合物可以沉积在皮肤、骨骼肌肉、心脏和肾脏等部位，会导致身体各个系统的损害，从而出现系统性红斑狼疮的不同临床表现，因此我们称其为异质性疾病。
二、系统性红斑狼疮都有哪些临床表现呢？
系统性红斑狼疮症状可以很不典型。病人可出现日晒后面部红斑、冻疮样皮疹、口鼻腔溃疡、脱发、不明原因发热、体重下降等；关节肿痛也很常见，可伴有遇冷或情绪激动时指尖麻木、苍白或不适，常被误诊为类风湿关节炎。有部分患者以系统损害为首发表现，可表现为不明原因的癫痫、痉挛发作；不明原因的血小板、白细胞减少、贫血、血沉增快；肝肾功异常、血尿、管型尿、尿蛋白阳性；心包积液、胸腔积液等。临床表现复杂多样、千人千面是系统性红斑狼疮的最大特点，也是诊断的最大难点，临床上很多患者确诊的时间可能需要数月或数年，很容易误诊或漏诊。因此患者在发现有以上症状之后，医院，由专科医生诊疗，并且进行严格的长期随访和观察，以免漏诊、误诊，延误治疗时机。
三、系统性红斑狼疮的诊断标准是什么？
目前普遍采用美国风湿病学会年推荐的SLE分类标准,见表1。该分类标准的11项中，符合4项或4项以上者，在除外感染、肿瘤和其他结缔组织病后，可诊断SLE。其敏感性和特异性分别为95％和85％[1]。
四、系统性红斑狼疮的中西医结合治疗
1.治疗原则：(1)早发现,早治疗;(2)初次彻底治疗,使之不再复发;(3)治疗方案及药物剂量必须个体化,监测药物的不良反应;(4)定期检查,维持治疗;(5)对患者进行健康宣传教育,使之正确认识疾病，恢复社会活动及提高生活质量。
2.西医治疗：目前临床上主要以糖皮质激素、非甾体抗炎药、抗疟药、免疫抑制剂等药物治疗为主，辅以免疫球蛋白、血浆置换及免疫吸附、紫外线照射、干细胞移植等治疗[2]，需要注意的是：激素仍是治疗系统性红斑狼疮不可或缺的药物，有时其作用是其他药物难以替代的，切忌擅自增减或骤停激素，应定期和医生联系复查相关指标（活动期1-3个月1次，稳定期半年至一年1次），在医生的指导下调整用量。
3.中医治疗：中医药在调整系统性红斑狼疮患者整体状态的方面显示出独特优势：一方面，目前大量循证医学研究已证实，中药通过整体性调节重建免疫功能自稳状态，可提高本病的临床疗效，改善临床症状，延长疾病的稳定期和缓解期，降低死亡率，提高患者生活质量；另一方面，中医药治疗可辅助调整激素用量,缩短激素疗程,减少激素副作用和并发症。因此，在临床上除了重视西药对疾病的控制外,也不应忽视中医药对系统性红斑狼疮的干预作用。
中医学中认为由于体内热毒积聚，受到外邪入侵后，脏腑阴阳的失调，引起气血运行受阻，可发为狼疮，分型辨证施治、分期辨证施治是中医治疗系统性红斑狼疮的特色[3]。
3.1分型辨证[4]：
热毒炽盛型:此型发病急骤，症见高热不退，甚则神昏，面部斑疹红赤如锦纹，四肢斑疹隐隐，关节肿痛。治以清热解毒、凉血消斑，方药多选用清营汤合犀角地黄汤加减。
阴虚内热型：标热之邪渐去，阴虚之本突显，患者表现为肝肾阴虚内热之证。症见：面色潮红而有暗紫色斑片，低热不退，关节时有疼痛，肿胀不甚，腰膝酸软，潮热盗汗等。治以补益肝肾、养阴清热。方药多选用青蒿鳖甲汤合二至丸加减。
阳虚水泛型：由于疾病反复发作，阴损及阳，至脏气受伤，肾不主水，脾不制水，水湿泛滥而成。症见：面浮肢肿，按之凹陷，腰以下尤甚，或胸水、腹水，面黄神萎，形寒肢冷等。治以健脾温肾、化气行水。方药多选用五苓散合金匮肾气丸加减。
脾肾两虚型：病程日久，消烁阴液，阴不能涵阳，阳火炎于上，“壮火食气”，至气阴暗耗，可见脾肾两虚之证。症见：神疲乏力，潮热颧红，面色淡白，头晕目眩，时有口干自汗。此型宜扶正以祛邪，治以健脾益气为主，兼以益肾养阴。方药多选用四君子汤合六味地黄丸加减。
3.2分期辨证[5]：急则治标，缓则治本。
急性发作期：病因病机为血热内扰，迫血妄行，泛溢肌肤，治宜清热凉血止血，选用犀角地黄汤加味治疗，佐以固精缩尿之品治疗血尿、蛋白尿等肾脏损害症状。
疾病平稳期：长期应用后激素易耗伤阴液，阴虚火旺之象，治疗宜滋阴降火，选用麦味地黄汤加减，配伍知母、玄参、金银花、蒲公英等养阴清热解毒之品。
激素撤减期：患者阴虚日久，阴损及阳，阳气生化不足；且激素为阳热之品，撤减过程中机体失于催化温煦，因此形成了以阴虚为主的阴阳两虚的病理状态。此期治宜阴中求阳，以麦味地黄汤为基础方，加用菟丝子、仙灵脾、巴戟天等温补肾阳。不宜加用附子、肉桂等辛温大热之品，恐峻烈燥热之性继续耗伤阴液，加重病情。
治疗全程中注重顾护脾胃、活血化瘀和调畅情志药物的使用。
五、患了系统性红斑狼疮怎么办？
①首先要正确认识疾病，消除恐惧心理，树立对生活的信心。
②医院的风湿免疫科或肾病科就诊，强调早期诊断和早期治疗，以避免或延缓不可逆的组织脏器的病理损害。
③明白规律用药的意义，学会自我认识疾病活动的征象，配合治疗，遵从医嘱，定期随诊，懂得长期随访的必要性。
④生活应规律，适当锻炼，增强体质，避免工作压力过大，保持充足睡眠，情绪忌大起大落，加强自己对本病的认识，树立对生活的信心。
⑤由于长期使用激素及免疫抑制剂，免疫功能低下，易合并感染，应尽量避免到人多的公共场所；出现各种感染（如呼吸道、肠道、泌尿道感染）时，应及时治疗。
⑥阳光照射可加重皮肤及内脏损害，应避免强阳光照射，特别是夏天外出时应戴帽、打伞，擦防晒用品。某些食物及药物可加强光过敏作用，应避免应用：如磺胺类、四环素类药，及芹菜、无花果、香菇等。
⑦手术、妊娠是SLE患者的两大关，处理不好会加重病情，手术前应告知医生系统性红斑狼疮病情及服药情况；如考虑要怀孕应和风湿科医生联系，选择最佳时机，避免病情复发，保证胎儿健康。
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