红斑狼疮患者：
你好，
我是一名风湿科医生，在听闻你不幸成为红斑狼疮患者的消息后，我和你一样感到非常的难过。你大概会经历震惊、迷茫、痛苦、释然等一系列的情绪过程，也会在今后漫长的疾病过程中经历无数次的悲喜轮回。对此我都非常理解，不过作为一名有着更多专业知识的风湿科医生，我并不只会像朋友一样安慰你受伤的情绪，更会从专业的角度指导你疾病的治疗及预防病情复发。下面就是一个医生朋友的建议。
红斑狼疮目前国际通用的标准名称为“系统性红斑狼疮”，从“系统性”三个字就可以看出它的一个突出的特点：涉及到全身各个系统。包括皮肤、粘膜、肺脏、肾脏、心脏、血液、大脑、肝脏、消化道、关节、肌肉等几乎全身各个系统都难逃它的魔掌。病情之多变、变化之迅速对每一个风湿科医生都是严峻的考验。因而对于没有专业知识的你，对病情的惶恐和不知所措是可以理解的。我的建议是遇到身体有任何不舒服最好及时地咨询专业风湿科大夫，他们会依靠专业知识和临床经验对是否存在病情复发及严重程度进行评估，有时是虚惊一场，可以立刻打消疑虑；有时则可能是你估计不足的严重病情复发，及时治疗会避免病情的进一步恶化。除了在遇到症状及时就医外，还建议即使没有任何症状，也要依照医生要求定期复查，因为有些病情的复发是完全没有症状的！
由于系统性红斑狼疮需要长期治疗，你可能会问到：“生活中，我需要注意什么吗？比如什么不能吃？”作为一个饮食大国，我们国家人民对吃的关心确实超过了其他民族，不过目前尚未有证据显示什么食物能诱发或加重病情，只不过在一些肾炎患者，或合并高血压、高脂血症、糖尿病的患者会有相应的饮食要求，不过这些要求并不普遍的适用于所有狼疮患者。生活注意事项主要有三点：一、防晒，不少狼疮患者会有皮疹及光过敏，紫外线的照射会明确加重症状。即使一些患者暂时没有上述症状，避免紫外线的照射也会有助于较少病情复发。因而减少紫外线的照射适用于所有狼疮患者。具体要求有：外出注意防晒措施，包括多穿衣服、太阳镜、防晒霜等；尽量避免上午10:00到下午4:00间的户外活动，无论晴天还是阴天均应避免（因为80%的紫外线是可以穿过云层的）。二、避免染发及各种化妆品，由于狼疮患者的过敏体质，染发、各种化妆品及其他一些工作环境中的化学试剂均有可能诱发病情的复发。三、避免受凉感冒，由于糖皮质激素及免疫抑制剂的应用，狼疮的病情有了较大的改善，目前狼疮患者的第一死因并非是狼疮活动，而是感染。当然这其中糖皮质激素及免疫抑制剂是感染的重要原因，可以说是“成也萧何败也萧何”。因而，你只能从自身生活中多注意，尽量避免受凉，避免接触其他感冒人群，从而避免感冒（呼吸道感染是最常见的感染形式）。为方便记忆，可以总结为“防晒防妆防感冒”。希望能对你有帮助。
祝愉快
郑大一附院风湿免疫科
长按
