年3月11日是第16个“世界肾脏日”,在今年这个特殊的日子,儿科四病区开展了主题为“世界肾脏日-聚焦儿童狼疮肾炎”的医患交流活动。
活动伊始,中华医学会儿肾学组委员、儿肾专家党西强教授介绍了儿童狼疮肾炎的有关知识,指出:儿童狼疮肾炎是自身免疫介导的、以免疫性炎症为突出表现的风湿免疫性疾病病,是系统性红斑狼疮最常见和最重要的并发症。狼疮性肾炎临床表现多样,可以无症状血尿或蛋白尿起病,肾病综合征,急性肾损害,甚至尿毒症;相比成年狼疮患者,儿童狼疮患者肾脏损伤早期更容易累及,病情进展快,病情更严重。儿童狼疮患者的治疗是长期且困难的,贯穿于儿童期、青春期、以至于延续到成年,给患儿及其家庭造成身体上、精神上、经济上的重大影响。党教授鼓励患儿及其家属要树立战胜疾病的信心,配合医生积极规范治疗,与“狼”共舞,“积极面对肾病,共享精彩人生”。党西强教授、刘洁明副教授、李永珍博士及伍慧护士耐心、细致地一一解答了狼疮患儿及家属关心的问题。
从事儿童肾病专业的主管护师伍慧根据“狼肾”患儿具体情况,做了“儿童狼疮性肾炎患者的生活管理”的现场演讲。将狼肾患儿的饮食、日常锻炼和生活中的注意事项详尽的做了介绍。儿肾专科博士李永珍现场解说了基因检测与狼疮的有关话题。李博士指出系统性红斑狼疮的发病机制中就有基因的参与,极少数患者单基因遗传,而多数是一种多基因遗传病,具有一定的遗传倾向,在环境因素、雌激素水平、免疫系统功能的紊乱等都是导致该病发病的机制。基因检测对家族性狼疮、幼年起病的狼疮及难治狼疮具有重要意义。
活动当天晚上党西强教授主持了“儿童系统性红斑狼疮诊治进展系列研讨会”的网络会议,重庆医科大学王墨教授、医院廖亚彬教授、医院王筱雯教授、医院刘玉玲主任、贵阳市妇幼保健院刘宇红教授、中医院张碧红博士等全国各地的学者参加了讨论。党西强教授作了“儿童狼疮性肾炎去激素化治疗的探讨”讲座,我院儿肾专科的李永珍博士和帅兰军博士分别作了病例分享及讨论。
最后,刘洁明副教授进行了总结:儿科每年一度的“世界肾脏日”宣传活动,就是要让全社会关爱儿童,提高对儿童肾脏健康的认识,呼吁社会“保护肾脏从儿童做起”。大多数患有狼疮性肾炎的孩子,病魔都将伴随孩子一生,但是大家要积极面对,过美好生活,活出幸福的模样。
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