器官损害三个指南打开狼疮治疗新方案

今日知识点

①狼疮始发症状，皮肤黏膜占59.9%、关节炎55.4%、血液系统受累占38%、狼疮肾炎占34.9%、中枢神经系统狼疮占5.4%

②狼疮一定要初期好好控制，不然发展成合并肾衰、心衰、严重感染，就需要做连续性的肾脏替代治疗等，费用要高达10万以上

③皮肤型红斑狼疮主要是以皮肤受累为主，内脏器官系统的受累较轻。

④SLE患者中有85%以上会有皮肤受累

脸变得又大又圆，肚子也大得像怀孕6个月一样；

老板看我整天吃药颜色苍白，就直接因为这个病把我给开除了；

得病以后每天都要吃药，医药费实在是太贵了；

我很喜欢小孩子，但是我有多囊和狼疮，备孕已经10年了，感觉看不到希望了；

第1次患病是89年，医生直接就跟我说我快死了。

……

这是系统性红斑狼疮患者因为生病所要付出的代价、面对的问题。

曾小峰指南用最新的证据为中国患者诊治提供最新方案

年，中华医学会风湿病学分会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、中国系统性红斑狼疮研究协作组，共同发布《年中国系统性红斑狼疮诊治指南》，该指南是中华医学会风湿病学分会在年指南的基础上首次更新，采用国际标准进行撰写，吸收了大量循证医学证据，根据中国特点制定的。指南从上百个问题中选取临床医生最感兴趣、最具普遍性的12个问题包括诊断、评估、治疗原则、药物选择、跟国际接轨的新疗法方面进行解答。

曾小峰教授介绍，中国系统性红斑狼疮研究协作组数据库，已纳入3万余患者，最新数据显示，狼疮始发症状，皮肤黏膜占59.9%、关节炎55.4%、血液系统受累占38%、狼疮肾炎占34.9%、中枢神经系统狼疮占5.4%。中国狼疮临床表型与国外差别较大，所以中国需要自己的指南。

此外，我国狼疮治疗还很不规范，不同地区差别、城乡差别、医院差别都需要制定指南来弥合。再加上现在狼疮治疗进展也很多，需要及时更新指南，跟国际接轨。希望指南的出台能帮助医生更好地诊治狼疮，改善患者愈后。

胡伟新我国狼疮肾炎有7高

医院国家肾脏疾病临床医学研究中心副主任胡伟新教授用7个高介绍了我国狼疮肾炎的疾病负担。发病率高、肾脏病理重型比例高、危重型患者比例高、复发率高、合并症发生率高、转成慢性的肾脏病比例高、治疗费用相对较高。对于治疗费用，胡教授介绍，狼疮患者需长期服药，治疗费用很高，如果病情重尤其是合并肾衰、心衰、严重感染，需要做连续性的肾脏替代治疗、血浆置换，费用要高达10万以上。胡教授呼吁，医保部门应提高狼疮疾病医保支付药物的种类，很多治疗狼疮非常有效的药物，不在医保支付的范围。如果患者通过早期治疗达到好的治疗效果，医保支付费用反而会降低。

我国狼疮肾炎治疗方案经过了几个阶段。从直接从国外“拷贝”的大剂量激素联合环磷酰方案，到目前刘志红院士带领下，创造的中国多靶点治疗方案，经过长达10年的研究和应用，临床疗效已得到充分的肯定，在国外已有10多个国家和地区应用该方案。

年，在刘志红院士的带领下，组织国内专家制定了我国首部针对成人狼疮肾炎的诊治指南。跟最新发布的欧洲指南相比，不同之处包括病理类型、治疗达标时间、感染的预防等。总之，中国的狼疮肾炎诊断和治疗指南，更多基于我国临床研究，与欧洲指南有很大不同。

陆前进皮肤型红斑狼疮治疗以外用药为主

陆前进教授介绍，系统性红斑狼疮患者中有85%以上会有皮肤受累。皮肤型红斑狼疮主要是以皮肤受累为主，内脏器官系统的受累较轻。关于皮肤型红斑狼疮的的发病率和患病率，我国还未开展大规模的流行病学的调查，但调查工作已启动。

皮肤型红斑狼疮治疗方式分为非药物治疗和药物治疗。非药物治疗需要对患者进行教育，避免紫外线照射，避免使用诱发狼疮的药物。治疗方面，以外用药物为主，加用羟氯喹，部分患者需要用沙利度安。对于顽固性皮肤型红斑狼疮患者还可以选择生物制剂。绝大多数皮肤型红包狼疮患者预后良好。

年，中华医学会皮肤病学分会免疫学组首次制定了《中国皮肤型红斑狼疮诊疗指南》，年修订了指南。新版指南完善了皮肤型红斑狼疮的分类，增加线状红斑狼疮、完善了红斑狼疮临床和病理表现，还增加了各个类型皮损的典型图片。治疗方面，补充了干细胞治疗难治性皮肤型红斑狼疮等内容。

器官损害“避坑”指南

器官损害①

狼疮患者临床表现多样认识狼疮应从器官损害开始

器官损害②

大咖教你用简单的化验结果看狼疮复发没？

器官损害③

降低器官损害，可遇也可求

编辑：张玉辉

审核：王丽娜

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